生命最后的尊严

 2016/07/13 17:50  从玉华 《读者》  (390)    

哈姆雷特的老命题,“活着还是死去,这是一个问题”,如今却成了全球性的新命题。

把临终的权利还给本人

当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时,完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。“俱乐部”听来就不像是个正经事。

罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿,曾经从医多年。起初,她与几个医生朋友聚在一起吃吃喝喝,谈起人生最后的路,她们一致认为,要死得漂亮点儿,不那么难堪;不希望在ICU病房,身边没有一个亲人,“赤条条的,插满管子”,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,最后“工业化”地死去。

十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓,嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。

直到有一天,罗点点无意中在网上看到一份名为《五个愿望》的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫作“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻通过简单易懂的问答方式,自主决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、插气管等等。

罗点点开始意识到,把死亡的权利还给本人,是一件意义重大的事!

而她自己就遭遇过替别人决定生死的事。

当时,罗点点的婆婆因为糖尿病住院,翻身的时候突然被一口痰堵住,心跳呼吸骤停,医生第一时间用上了呼吸机,虽然心脏还在跳动,可是婆婆已经没有自主呼吸,而且完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命,让老人在这种毫无生命质量的状态下“活下去”,成了困扰整个大家庭的难题。

最后,罗点点和家人一起做出了停用呼吸机的决定。后来,在整理老人遗物的时候,家人发现了老人夹在日记本里的一张字条,上面写着她对临终时不进行过度抢救的要求。

但当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张字条,或者字条上写着另外的意思,那怎么办?有什么办法能让这件事不像猜谜语,不再让逝者生者两不安?这时候又传来巴金去世的消息。

巴金最后的6年时光,都是在医院度过的,先是切开气管,后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活下去,巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死,还不止一次地说:“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”

2006年,罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严”网站,提倡“尊严死”,希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今,网站累计有87万人次的浏览量。

她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树,一片红叶正在随风飘落,画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。

罗点点说,她要用余生在全国种这棵“七彩树”,传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合,都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。

最后的日子像一面镜子

中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40多年的刘端祺经手了至少2000例死亡病例。

他认为罗点点她们做的事儿太重要了。这个每天把人从死亡的深井里往外拉、跟肿瘤做了几十年斗争的年过六旬的大夫说,从大三学内科起,他就知道了医学有很多“黑箱”没有被打开,此前学外科时,他还一直信心满满。

正如他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说:“医生永远是无奈的,三成多的病治不治都好不了,三成多的病治不治都能好,只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。”

可数据显示,人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。

在那些癌症病人最后的时刻,刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说:“我只有初中文化水平,现在我才琢磨过来,原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房,现在我还是住原来的房子,可房主不是我了,每月都给人家交房租,我死的心都有。”

还有病人说:“就像电视连续剧,每一集演完,都告诉我们,不要走开,下一集更精彩。但直到最后一集我们才知道,尽管主角很想活,但还是死了。”

有时候,刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说:“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久,病人卖了房来住院了。又没多久,这张病床就换上了新床单,人离世了。

刘端祺说,整个医院,他最不愿意去的就是ICU病房,尽管那里陈设着最先进的设备。在那里,他分不清“那是人,还是实验动物”。

事实上,汶川大地震后,一些在ICU病房接受过治疗的灾区孩子,几年后,仍然会画出对这里的恐惧:一个没有一丝笑容的男孩,耷拉着头,牵着狗,穿行在长长的、没有尽头的黑漆漆的隧道里;自己被很多铁链捆着,扔在冰冷的水里;一个穿着晚礼服的女孩,露出她残缺的双腿,整个画面的调子是灰色的……在刘端祺经过的2000多例的死亡中,他最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太,做了3个周期的化疗,被药物的副作用折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后,和医生商量,放弃化疗。

她住院时唯一的“特殊要求”是,希望有一个单间,这个空间由她自己安排。她将这间单人病房布置得非常温馨,墙上挂满了家人的照片,还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节,她还亲手制作充满童趣的小礼物,送给来看望她的亲人朋友。

最后老人一直在镇静状态中度过,偶尔会醒来。醒来的时候,她总会费力地向每一个查房的医生、护士微笑,有力气的时候,还努力摆摆手、点点头——所有这一切,都保持了她那独有的优雅。直到最后,她再也没有醒来。

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